公司法
当前位置: 首页 法律大全

你无法想象的绝望——记渐冻人症 我想渐冻症

时间:2023-09-02 作者: 小编 阅读量: 1 栏目名: 法律大全

病因不明渐冻人症不仅不可治愈,它的致病原因在世界上仍是一个疑团。据估计,全中国约有20万渐冻人症患者,其中五分之一的人源于家族遗传。对于渐冻人家族而言,普通的产前检查甚至DNA基因检查都无法完全排除胎儿中的渐冻人症基因。对于渐冻人家族而言,要保证后代完全不再患渐冻人症的唯一办法是不再生育,这对于大部分家族来说是不可能的事情。

渐冻人症又叫运动神经元症,是一种在目前医疗技术水平下无法治愈的疾病,同癌症、类风湿、艾滋病、白血病一起被WHO(世界卫生组织)列为世界五大绝症。最近,始于国外的“冰桶挑战”在中国娱乐圈众大牌明星之间也刮起了一股“冰桶挑战”的风潮,更有多位IT界大佬参与其中,甚至物理学家霍金也接受挑战参与其中,由其子女为之代浇,“渐冻人症患者”引起了国民的广泛关注,并在两周的时间内全国范围内募捐了近千万元人民币。渐冻人症到底是什么玩意竟能在全球引起如此大的轰动?如果让我用一个词来描述渐冻人症给自己的印象,那就是——绝望。

无法治愈

在“冰桶挑战”还未流行起来之前,许多人对“冰冻人”毫无概念。但是如果把物理学界的巨擘霍金和“渐冻人”划上等号,相信大家就能立即明白冰冻人是怎样一种病了。

霍金是20世纪以来最伟大的物理学家,提出来宇宙大爆炸理论,写出了对物理学发展具有里程碑意义的《时间简史》,使之享誉世界。同样令他闻名世界的另外一个原因是他大半生几乎都是在轮椅上度过,因为21岁的时候患了“渐冻人症”,除了八核式的大脑和三个手指有活动能力,其余身体部位基本无知觉。这位物理学家绝对算是世上少有了,也可以说接受过在这种病方面最先进的治疗,但在这种奇怪的病面前,还是被禁锢在轮椅上长达50多年,也许这种禁锢还会继续。值得一提的是这位伟大的物理学家对待自己所面临的状况十分乐观,他常说:“我还有可以活动的手指,灵活的思维,和追求的梦想。”

可想而知,对于基本的医疗设施都不健全的落后地区的“渐冻人症”患者来说,患上这种病是一件多么可怕的事。由于信息闭塞,医疗水平落后,难以在早期发现病症,患者也很难得到及时治疗,许多人甚至不知道自己患了什么病便已在迷茫和无助中逝去。


病因不明

渐冻人症不仅不可治愈,它的致病原因在世界上仍是一个疑团。目前被大家公认的说法是渐冻人症是由于基因变异和环境这两种因素引起的,但具体致病机制,致病基因目前都无法完全确认。据估计,全中国约有20万渐冻人症患者,其中五分之一的人源于家族遗传。对于渐冻人家族而言,普通的产前检查甚至DNA基因检查都无法完全排除胎儿中的渐冻人症基因。对于渐冻人家族而言,要保证后代完全不再患渐冻人症的唯一办法是不再生育,这对于大部分家族来说是不可能的事情。生还是不生,这是一个两难的境地,做出任何一个抉择都充满了无奈。

看着自己死亡

渐冻人症患者麻痹症状从身体局部如腿部、手臂开始,最后蔓延至全身,吞咽困难,甚至连眼球部位的肌肉到最后都会僵硬,直到失去呼吸能力。在整个过程中,渐冻人症患者的意志清醒,能够感受到疼痛,但也只能眼睁睁地看着自己的生命力一点一点地消逝…

在热热闹闹地“冰桶挑战”如火如荼地进行着的时候,渐冻人症患者的痛苦却并没有减少。唯有希望这次有关渐冻人的宣传,能引起人们对渐冻人症进行持久而有益的关注,也希望在不久的将来,关于渐冻人症的研究和治疗在医学上取得突破性的进展。

    推荐阅读
  • 怎样烧红烧肉(家常红烧肉的做法)

    怎样烧红烧肉原料:精品五花肉、炖肉料包、葱、冰糖、茶叶。五花肉切条放入凉水中撇去血沫。焯水定型;捞出后晾凉切一样大的方块。锅中放少许油倒入白砂糖炒糖色。糖色的气泡由大变小迅速关火,倒入开水。加少许绍酒,加开水烧,熟得快,加入茶叶水,可以去腥味。改回炒锅大火,放冰糖,使汁粘稠即可出锅,香葱段点缀。

  • 2022杭州径山茶圣节时间、地点、活动一览

    最终集齐所有铜币的游客可至“大宋钱庄”兑换神秘礼物。今来茶韵生活01、陆羽说论坛为进一步挖掘径山茶宴有关历史文化,本届茶圣节特邀请茶学专家交流讨论如何更好保护和传承国家非物质文化遗产。为打造文化传播年,第二十一届中国茶圣节以春迎、夏凉、秋韵、冬福四大主题贯穿全年。

  • 《重生之门》给罗队发短信的人身份

    但是通过前文,不难推测应该是庄文杰发给罗队的短信,只是没有暴露自己的身份。罗坚来到青檀假日酒店排查,没有发现任何异常,庄文杰和许正清乔装改扮随后赶来,他们一出现就被人盯上,庄文杰和许正清来到地下停车场,庄文杰巧妙引开那些人,混进游客中进入酒店。这件事情把十二年前的洛神案串联起来了。

  • 爱情名著哪个好看(随侃名著佳作第6期)

    言下之意,他主动向周晓白提出分手。钟跃民成为一个军人,上了战场,并且是在战斗中受伤,被送到战地医疗帐篷内救治。而周晓白和钟跃民在时隔十多年后的相遇一刻,也是被编剧以及导演,安排得相当的特别,并不是那种悲情欲绝又或者是感动无比的相遇时刻。

  • 板栗可以保存多久 板栗怎么能保存时间长

    如果是晒干的板栗可以存放3-4个月,生板栗在常温下合理贮存可以存放1-2个月,煮熟的栗子大概可以放一周,熟板栗放冰箱冷冻能保存30天左右,熟板栗放冰箱冷藏保存可以存放5天。

  • 贾宝玉与红楼梦的关系(贾宝玉的春梦到底在暗示什么)

    贾宝玉与红楼梦的关系?要知道,贾琏这个人极其好色,而且好的就是熟女,那么从这个曲折的描述中,我们可以推断出,秦可卿应该是那种熟女中的极品。这个问题在书中得不到直接的答案,因为在后面的文章中,秦可卿一共只出现三个镜头:介绍弟弟秦钟与贾宝玉相见,秦可卿病后王熙凤带贾宝玉去探病,秦可卿临死前在梦里向王熙凤交代后事。

  • 简单又好看的剪纸适合儿童(孩子能学会的幼儿简单剪纸教程)

    接下来我们就一起去研究一下吧!简单又好看的剪纸适合儿童幼儿园的孩子经常要做各种各样的手工,通过做手工,提高孩子的审美能力,锻炼孩子的动手能力,培养孩子的专注力和耐心,让孩子更聪明。用蓝天白云绿色的草地,太阳、小兔子和小蘑菇,可以贴出一幅画,也可以用这个画面编出一个小故事,带孩子度过愉快的亲子时光。欢迎关注,学习更多幼儿小手工。

  • 摩尔庄园钓鲤鱼的最佳方法(摩尔庄园钓鲤鱼的有什么最佳方法)

    以下内容希望对你有帮助!摩尔庄园钓鲤鱼的最佳方法工具/原料:华为手机、安卓系统、摩尔庄园游戏。进入游戏后操纵游戏角色进行移动了。去商店购买钓鱼的诱饵。来到池塘边进行的钓鱼。等待的水面出现波动即可钓到鲤鱼了。

  • 国外的懒人产品(歪国产品咖在用哪些可爱的小工具)

    quotes=trueUsabilityHub我通常使用UsabilityHub来帮助确定设计方案。

  • 一年四季水果时间表(一年四季的时令水果是什么)

    3月(春季):枇杷、红香蕉、樱桃、杨桃、番荔枝、青枣、甘果蔗、草莓、番石榴、牛奶蕉、柑桔、观赏南瓜、果桑、鹤首瓜。12月(冬季):樱桃、番茄、红香蕉、鸡蛋果、木瓜、草莓、百香果、杨桃、无花果、番石榴、牛奶蕉、鹤首瓜、观赏南瓜、果蔗、台湾青枣、黑提子、人心果、柠檬、菠萝、油梨、柑橘、橙子。